Betreute Schützlinge seit 2018

Diese Kinder betreuen wir seit dem Jahr 2018

Orcun

geb.: 11.11.2010

Diagnose:

Analatresie (Fehlbildung des Enddarms), Ösaphagusatresie (Unterbrechung der Speiseröhre), Blasenausgang, Stottern

Erfolgsbilanz:

Orcun erhielt bisher Logopädie, Ergo-, Physio- und Heiltherapie.
Kinderschicksale unterstützt den Jungen seit November 2018 mit therapeutischer Reittherapie. Dadurch soll auch eine bessere Körperspannung und eine sprachliche Verbesserung erreicht werden.

Arda

geb.: 13.04.2017

Diagnose:

Blindheit, Hypospadie (Entwicklungsstörung der Harnröhre), Muskelschwäche, motorische Entwicklungsverzögerung, Ess- und Schlafstörung

Erfolgsbilanz:

Arda ist von Geburt an blind und leidet an Ernährungsproblemen. Der Junge erhielt bisher Physiotherapie, Logopädie, sowie Blinden-Frühförderung.

Jakob

geb.: 13.07.2008

Diagnose:

Autismus, gesamte Entwicklung beeinträchtigt, spricht nicht

Erfolgsbilanz:

Jakob leidet seit Geburt an frühkindlichem Autismus und Wahrnehmungsstörungen. Er ist stark entwicklungsverzögert und spricht nicht. Er benötigt permanente Betreuung, hat daher auch eine Schulbegleitung.

Jakob wird mit einem Elterntandem unterstützt, damit die gemeinsamen Aktivitäten gestärkt werden können.

 

Cristiano

geb.: 29.06.2008

Diagnose:

Trisomie 21, globale Entwicklungsstörung mit muskulärer Hypotonie, ausgeprägte Sprachentwicklungsstörung, Wahrnehmungsstörungen

Erfolgsbilanz:

Cristiano leidet seit Geburt an Trisomie 21, er hat Schwierigkeiten mit dem gesamten Bewegungsapparat.
Bisher erhielt er Physiotherapie, Ergotherapie, Heilpädagogik, Logopädie und Reittherapie.

Kinderschicksale hat nun seit September 2018 die Unterstützung für Therapeutisches Reiten übernommen.

            

 

Max

geb.: 25.06.2013

Diagnose:

Max leidet an Wahrnehmungs-, Koordinations-, Entwicklungs- und Sprachstörungen, außerdem hat er Probleme mit der Motorik. Der Junge ist sehr unruhig und kann sich nicht konzentrieren.

Erfolgsbilanz:

Max wurde als Zwillingsfrühchen in der 32. SSW geboren. Er musste nach seiner Geburt noch
4 Wochen in der Klinik bleiben, da er Probleme mit der Atmung hatte.
Bisherige Therapien waren Logopädie, Heilpädagogik, Ergotherapie und Früförderung.

Seit Mitte August wird Max mit Therapeutischem Reiten von Kinderschicksale unterstützt.

Jaxon

geb.: 11.10.2015

Diagnose:

Jaxon und sein Bruder stehen seit November 2017 mehr oder weniger in der zweiten Reihe im Zusammenleben mit ihrer schwerkranken Schwester Aria, die an einer unheilbaren Herzkrankheit leidet und seitdem auf eine Herztransplantation wartete. Sie war seit Juni bis Anfang September 2018 mit ihren Eltern in den USA und bekam am 24.07.2018 dort ein neues Herz.

Erfolgsbilanz:

Die beiden Jungs lebten während dieser Zeit allein bei den Großeltern und der Tante mit Familie, dort waren sie wunderbar aufgehoben, auch wenn die Sehnsucht nach den Eltern und der Schwester unsagbar groß war.
Kinderschicksale hat es sich zur Aufgabe gemacht, auch diesen beiden Buben ein bisschen Erleichterung, Motivation und Stütze in dieser extrem schwierigen Zeit zu geben.

Wir unterstützen Jaxon und seinen Bruder daher mit Therapeutischem Reitunterricht 1x pro Woche.

 

James

geb.: 14.02.2012

Diagnose:

James und sein Bruder stehen seit November 2017 mehr oder weniger in der zweiten Reihe im Zusammenleben mit ihrer schwerkranken Schwester Aria, die an einer unheilbaren Herzkrankheit leidet und seitdem auf eine Herztransplantation wartete. Sie war seit Juni bis Anfang September 2018 mit ihren Eltern in den USA und bekam am 24.07.2018 dort ein neues Herz.

Erfolgsbilanz:

Die beiden Jungs lebten während dieser Zeit allein bei den Großeltern und der Tante mit Familie, dort waren sie wunderbar aufgehoben, auch wenn die Sehnsucht nach den Eltern und der Schwester unsagbar groß ist.
Kinderschicksale hat es sich zur Aufgabe gemacht, auch diesen beiden Buben ein bisschen Erleichterung, Motivation und Stütze in dieser extrem schwierigen Zeit zu geben.

Wir unterstützen James und seinen Bruder daher mit Therapeutischem Reitunterricht 1x pro Woche.

Janeck

geb.: 18.09.2010

Diagnose:

Chromosomenstörung, Gendefekte, Entwicklungsstörung im Bereich Sprache, Kognition und Sozialverhalten, muskuläre VSD, Wahrnehmungsstörung

Erfolgsbilanz:

Janeck erhält seit August 2018 mit Unterstützung von Kinderschicksale eine Reittherapie

Aria

geb.: 01.06.2017

Diagnose:

Linksventrikulär betonte dilatative Kardiomyopathie (krankhafte Erweiterung des Herzmuskels, besonders des linken Ventrikels)

Erfolgsbilanz:

      Alles wird gut!!!!!!!!!!!

                  Gibt es etwas Schöneres,
als so eine tolle Nachricht mitteilen zu können

 

 

Endlich hat Aria ihr neues Herz bekommen

  

 

                             GESCHAFFT!!!

         Spendenaufruf für die kleine Aria

                                                Arias Geschichte

 

           
                       Spenden für Aria

Aria benötigt ganz dringend eine Herztransplantation, da sie an linksventrikulär betonter dilatativen Kardiomyopathie leidet.
Das ist eine krankhafte Erweiterung des Herzmuskels, besonders des linken Ventrikels. Durch einen systolischen Pumpfehler kommt es zum fortschreitenden Verlust der Auswurfleistung.
Innerhalb der ersten zehn Jahre nach der Diagnose versterben 85 bis 90 Prozent der Patienten mit einer DCM.

Aria kann deshalb nur mit einer umgehenden Herztransplantation geholfen werden, Wartezeit allerdings in Deutschland ca. 2 Jahre. In  den USA hat sie die Chance innerhalb weniger Wochen ein neues Herz zu bekommen, allerdings ist dies nur mit einem Ambulanzflug (Flug allein schon 80.000,00 Euro) möglich.

Daher unsere Bitte:

Unterstützen Sie unseren Aufruf und helfen Aria mit Ihrer Spende!!!!!

Spendenkonto Kinderschicksale Mittelfranken e.V.:
IBAN: DE19 7606 9468 0100 9252 50

Bitte mit Hinweis: Spenden für Aria

Aria hat eine angeborene, fortschreitende Herzmuskelerkrankung, wie sie nur 1x in 100.000 Fällen vorkommt.

Am 13.November 2017 veränderte sich das Leben der Familie schlagartig, denn Arias Herz hörte plötzlich auf zu schlagen.
Nur der beherzten Reanimation durch Arias Opa und dem unermüdlichen Einsatz der Rettungskräfte war es zu verdanken, dass Arias Leben an diesem Tag gerettet werden konnte.
Es begannen Wochen des Bangens, sowie unzählige Tests und Behandlungen, die die Kleine über sich ergehen lassen musste, aber man kam nur zu dem einzigen Ergebnis:

Die einzige erfolgversprechende Behandlungsmethode ist eine Organspende!

Seit Anfang Februar 2018 ist Aria nun in Deutschland für ein Spenderherz gelistet, doch hier gibt es leider viel zu wenige und die Wartezeiten dafür sind zu lang, denn diese Zeit hat Aria leider nicht mehr.
Es ist jederzeit möglich, dass ihr Herz aufhört zu schlagen.

Da Arias Papa US-Bürger ist, konnte das Mädchen in Amerika für eine Herztransplantation gelistet werden. Dort steht  laut Erfahrung der Ärzte, meist binnen kurzer Zeit ein passendes Spenderherz zur Verfügung.

Die Flug-und Operationskosten sind aber wahnsinnig hoch (ca. 600.000,-€),
daher haben wir von Kinderschicksale Mittelfranken e.V. einen großen Spendenaufruf gestartet.

            

Am 13. Juni 2018 konnte es endlich losgehen. Aria flog mit ihrer Mama, einem Kinderkardiologen und dessen gesamten Team von Nürnberg nach Memphis in die Klinik Le Bonheur.

     

Dort wird sie nun auf die Transplantation vorbereitet.

                  

Leider geht es ihr seit 20.06. nicht so gut, sodass sie bis zur OP auf der Intensivstation bleiben muss.

                       

       
                 30. Juni 2018
        Ist das nicht schön mit anzusehen,
welchen Spaß Aria mit den Seifenblasen hat!

  
                                                05.07.2018
                  

19.Juli 2018 schreibt Arias Mama:
Gestern war ein guter Tag. Das dachten wir zumindest. Um 13 Uhr Ortszeit bekamen wir die Nachricht dass Aria in wenigen Stunden ihr Herz bekommt. Diese Nachricht war wirklich überwältigend. Aria durfte ab diesem Zeitpunkt nichts mehr essen. Wir unterschrieben die Einwilligung und hatten das OP-Gespräch mit den Chirugen. Die Ärzte planten alles ganz genau.Es wurde nochmal Blut entnommen um nochmal sicher zu gehen dass auch alles passt da es ein Blutgruppenfremdes Herz war. Wir badeten Aria noch und zogen ihr den Op Kittel an. Jetzt dauerte es nicht mehr lange bis Aria abgeholt wird und ihr neues Herz bekommt. Das dachten wir zumindest. Der OP-Termin rückte immer näher. Dann plötzlich die nierderschmetternde Nachricht. Die Transplantation wurde gestrichen. Aria hat innerhalb der letzten Woche Antikörper gebildet die ihr neues Herz angreifen würden. Das gesamte Team war sehr Betroffen. Dieser Fall war für sie auch neu. Wir haben alle zusammen geweint. Wir waren unserem Ziel so nah und innerhalb von Sekunden wieder so fern. 
Die Ärzte sind zuversichtlich dass Aria bald ihr Herz bekommt-in ihrer Blutgruppe. Sie steht weiterhin oben auf der Liste. Es ist nur eine Frage der Zeit da sie schon mehrere Angebote hatte.Unsere Gefühle fahren weiter Achterbahn. Wir warten weiter und hoffen dass Arias Tag bald kommt! 

   

24.Juli 2018 - Arias 2. Geburtstag - ihre Mama schreibt:
Um 5 Uhr morgens kam der Chirurg in der Klinik des Spenders an.
Um 06:30 Uhr Ortszeit wurde unsere Aria abgeholt. Wir verabschiedeten uns und wussten sie ist in guten Händen. 
Sie wurde für die Operation vorbereitet und ihr Brustkorb wurde geöffnet. Es wurde alles soweit vorbereitet dass der Chirurg ihr krankes Herz bei Ankunft des Spenderherzens direkt entnehmen kann und keine Zeit verloren geht. 
Um Punkt 09:15 Uhr kam das Spenderherz mit Blaulicht im Krankenhaus an. Wir sahen den Arzt mit der Kühlbox als er das Krankenhaus betrat. Um 10:15 Uhr hat ihr neues Herz in Arias Brust geschlagen. 
2 Stunden später lag sie auch schon wieder auf ihrem Zimmer auf Intensivstation. 
Sie war weiterhin sediert und intubiert. 
Wenige Stunden später wurde die Immun Suppression begonnen. Am 25.Juli 2018 um 01:09 Uhr nachts wurde sie extubiert. Sie ist immer wieder wach und hat sichtlich Schmerzen. Sie bekommt jedoch starke Schmerzmittel und sie schläft viel. Heute konnte sie jedoch schon kurz mit ihren Brüder Videochatten und hat ihnen sogar zugewunken. Die Ärzte sind begeistert wie gut sich Aria bisher erholt. Aria wird nie komplett gesund sein aber mit ihrem neuen Herzen wenigstens ein normales Leben führen können. In den letzten Stunden habe ich viel über das Spenderkind und die Familie nachgedacht. Ich kann mir nur annähernd vorstellen wie es ihnen momentan geht. Für uns war es ein glücklicher Tag - der Tag an dem Aria und drei anderen Kindern eine Chance ein neues Leben zu beginnen geschenkt wurde. 
Für die Familie des Spender Kindes war es wahrscheinlich der schlimmste Tag ihres Lebens. Ihr Kind ist an diesem Tag verstorben und trotzdem haben sie uns dieses unbeschreibliche Geschenk gemacht. 
Wir sind dieser Familie unendlich dankbar und werden immer an sie denken. Ihr Kind lebt in Aria weiter! 

     
          Aria vor der OP

                    
                       Aria mit dem Chirurg, der ihr ein neues Leben gegeben hat

    
      Diese lieben Menschen kümmern sich um die Kleine

              
               Jetzt kann sie schon wieder mit einkaufen gehen

         
                   Vor dem Abflug aus Mephis 29.08.2018

    
  Ambulanzflug-Maschine für die Rückkehr nach Deutschland 30.09.2018

Aria ist nun endlich wieder zu Hause seit 05.09.2018,
          auch wir haben sie willkommen geheißen:

          
         Aria mit ihrer Kette, die die Stationen ihrer Krankengeschichte aufzeigt.
         Jede Perle, jedes Teil zeigt einen Eingriff in einem Krankenhaus.

  
              Das Herz links und die rosa Herzen rechts
                    stehen für die Transplantation

   

                               Aria geht es gut!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Wir berichten weiterhin über Arias Leben mit HTX (Herztransplantation):

Jeden Montag muss sie pünktlich um 8 Uhr zur Blutentnahme zum Kinderarzt.
Auch nach München Großhadern zur Kontrolle muss Aria regelmäßig, das letzte EKG (15.10.2018) war unauffällig.  Anschließend wurde noch ein Herz-Echo gemacht - Arias Herzfunktion ist sehr gut. Die Blutwerte der Immunsupression sind alle stabil und im Zielbereich.
Wir freuen uns alle wahnsinnig, dass Aria alles so toll schafft!

                
Aria wünscht sich, dass viele Menschen einen Organspendeausweis haben!

 Kinderschicksale drückt die Daumen für die kleine Aria

Elias N.

geb.: 26.01.2011

Diagnose:

Rolando-Epilepsie, Sprachentwicklungsstörung, Aktivitäts- und Aufmerksamkeitsstörung, Störung des Sozialverhaltens mit oppositionellem, aufsässigem Verhalten

Erfolgsbilanz:

Elias kann sich nicht artikulieren und schlecht konzentrieren, geringe Frustationstoleranz, depressive Verstimmungen.

Bisher hat der Junge Ergotherapie und Logopädie erhalten. Kinderschicksale unterstützt ihn seit April 2018 mit Integrativer Lerntherapie.

Hannes

geb.: 18.09.2017

Diagnose:

Pelizäus Merzbacher-Syndrom ( Gendefekt), Muskelhypotonie, arterielle Hypertonie, Schluckstörung, Verdacht auf eine Amaurose (Blindheit)

Erfolgsbilanz:

Hannes leidet seit Geburt an einer Muskelhypotonie. Bisher hat der Junge Logo- und Physiotherapie erhalten.

Kinderschicksale unterstützt den Jungen seit Januar 2018 mit Osteopathie.

Leider gab es in den letzten Wochen vermehrte Klinikaufenthalte. Seit einigen Wochen hat Hannes nun auch eine PEG-Sonde.

Seit einiger Zeit hat sich leider die Diagnose Pelizäus Merzbacher-Syndrom bestätigt. Dabei zeigt sich eine Verzögerung der normalen geistigen und motorischen Entwicklung mit unkontrollierbaren, rythmischen Bewegungen der Augen, Lähmung der Muskulatur, sowie Stand- und Gangunsicherheit. Diese Erkrankung tritt überwiegend beim männlichen Geschlecht auf.