Betreute Schützlinge seit 2018

Diese Kinder betreuen wir seit dem Jahr 2018

Aria

geb.: 01.06.2017

Diagnose:

Linksventrikulär betonte dilatative Kardiomyopathie (krankhafte Erweiterung des Herzmuskels, besonders des linken Ventrikels)

Erfolgsbilanz:

Aria hat eine angeborene, fortschreitende Herzmuskelerkrankung, wie sie nur 1x in 100.000 Fällen vorkommt.

Am 13.November 2017 veränderte sich das Leben der Familie schlagartig, denn Arias Herz hörte plötzlich auf zu schlagen.
Nur der beherzten Reanimation durch Arias Opa und dem unermüdlichen Einsatz der Rettungskräfte war es zu verdanken, dass Arias Leben an diesem Tag gerettet werden konnte.
Es begannen Wochen des Bangens, sowie unzählige Tests und Behandlungen, die die Kleine über sich ergehen lassen musste, aber man kam nur zu dem einzigen Ergebnis:

Die einzige erfolgversprechende Behandlungsmethode ist eine Organspende!

Seit Anfang Februar 2018 ist Aria nun in Deutschland für ein Spenderherz gelistet, doch hier gibt es leider viel zu wenige und die Wartezeiten dafür sind zu lang, denn diese Zeit hat Aria leider nicht mehr.
Es ist jederzeit möglich, dass ihr Herz aufhört zu schlagen.

Da Arias Papa US-Bürger ist, konnte das Mädchen in Amerika für eine Herztransplantation gelistet werden. Dort steht  laut Erfahrung der Ärzte, meist binnen kurzer Zeit ein passendes Spenderherz zur Verfügung.

Die Flug-und Operationskosten sind aber wahnsinnig hoch (ca. 600.000,-€),
daher haben wir von Kinderschicksale Mittelfranken e.V. einen großen Spendenaufruf gestartet.

            

Am 13. Juni 2018 konnte es endlich losgehen. Aria flog mit ihrer Mama, einem Kinderkardiologen und dessen gesamten Team von Nürnberg nach Memphis in die Klinik Le Bonheur.

     

Dort wird sie nun auf die Transplantation vorbereitet.

                  

Leider geht es ihr seit 20.06. nicht so gut, sodass sie bis zur OP auf der Intensivstation bleiben muss.

                       

       
                 30. Juni 2018
        Ist das nicht schön mit anzusehen,
welchen Spaß Aria mit den Seifenblasen hat!

  
                                                05.07.2018
                  

 

Elias N.

geb.: 26.01.2011

Diagnose:

Rolando-Epilepsie, Sprachentwicklungsstörung, Aktivitäts- und Aufmerksamkeitsstörung, Störung des Sozialverhaltens mit oppositionellem, aufsässigem Verhalten

Erfolgsbilanz:

Elias kann sich nicht artikulieren und schlecht konzentrieren, geringe Frustationstoleranz, depressive Verstimmungen.

Bisher hat der Junge Ergotherapie und Logopädie erhalten. Kinderschicksale unterstützt ihn seit April 2018 mit Integrativer Lerntherapie.

Hannes

geb.: 18.09.2017

Diagnose:

Muskelhypotonie, arterielle Hypertonie, Schluckstörung, Verdacht auf eine Amaurose (Blindheit)

Erfolgsbilanz:

Hannes leidet seit Geburt an einer Muskelhypotonie. Bisher hat der Junge Logo- und Physiotherapie erhalten.

Kinderschicksale wird ihn ab Januar 2018 mit Osteopathie unterstützen.

Leider gab es in den letzten Wochen vermehrte Klinikaufenthalte. Seit einigen Wochen hat Hannes nun auch eine PEG-Sonde.